Wie weiter....wie besser - oder wie wenigstens anders gut?

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Wie weiter… wie besser oder wie wenigstens anders gut ?

Ich bin mit dem Blog schreiben seit vielen Monaten aus dem Tritt geraten. Ich würde es jetzt nicht gerade Schreibblockade nennen, eher Perspektivänderung in eine Richtung, die ich mir nicht ausgesucht habe, sondern in eine, die ich bewältigen muss.

Ich gehe jetzt in das 12. Jahr meiner schweren, chronischen, unbehandelbaren Bluterkrankung….und ich MERKE das auch. Noch vor zwei Jahren konnte ich öffentlich dazu stehen, dass ein Myelodysplastisches Syndrom keine wirklichen Schmerzen verursacht und der Kampf bei langsamem Verlauf gegen Fatigue und wiederkehrenden Infekte durchaus eine Weile erfolgreich ausgetragen werden kann, solange man die Nerven behält, willensstark ist sowie wichtige Vorsichtsmaßnahmen befolgt.

Seit etwa 1,5 Jahren bin ich jedoch langsam in einen Zwischenraum gerutscht, in dem mein Körper und mein Geist wesentlich weniger Widerstand als vorher aufbringen können und wollen. Mich plagen ständige Gelenk-, Knochen- und Muskelschmerzen. Tagsüber, nachts, beim Laufen, Sitzen, Stehen oder Liegen – also immer. Der Dauerschmerz zermürbt. Vielleicht Fibromyalgie?

Wiederholte Schmerztherapien bei den Neurochirurgen haben nichts bewirkt. Erstaunt habe ich zur Kenntnis genommen, wie leicht von Ärzten Opiate verschrieben werden anstatt dass sie eine ausführliche, vor allem körperliche Diagnostik durchführen, dass sie auch wirklich suchen und nicht nach dem ersten Rückschlag, wenn eine Therapie nicht wirkt, schon aufgeben oder nur noch eine OP als ultima ratio vorschlagen, natürlich ohne jegliche Garantie. Privatpatientin, genau (ja, okay Klischée).

Ich jedenfalls stecke fest. Nicht klar ist, ob die Beschwerden etwas mit meiner Bluterkrankung und/oder mit einem der notwendigen Medikamente zu tun haben oder ob es eine eigenständige Krankheit ist...alle Ärzte, die ich konsultiert habe, sind nach ersten erfolglosen Anstrengungen schnell ohne weitere Motivation, wenn sie sehen, dass meine Blutwerte einigermaßen stabil sind. Ohne meine Physiotherapeutin wäre ich ganz verloren.

Das ergibt auch in meiner Betreuungs- und Beratungstätigkeit für andere Patienten ein anderes Bild. Der Bereich der potentiellen Parallel-Erkrankungen neben einer schweren chronischen Krebserkrankung ist offensichtlich groß. Ein weites Feld und eines, das viel Lebensqualität kostet. Vielleicht habe ich das in meinen Gesprächen bisher nicht genügend berücksichtigt und das MDS zu sehr isoliert betrachtet? Das gemacht, was ich vielen Ärzten längst vorwerfe, nicht auf den ganzen Menschen zu gucken. Tatsächlich scheine ich stets erst alles selbst durchmachen zu müssen, bevor ich andere authentisch beraten kann. Das unterscheidet mich vom Mediziner, positiv wie negativ.

Dass ich so zögerlich blogge, hat also was mit meiner eigenen schwierigen körperlichen Befindlichkeit zu tun. Ganz kurz: Weil ich nicht lange sitzen kann, ohne dass mein Becken unerträglich schmerzt, kann ich auch nicht mehr schreiben. Ich müsste mir ein Schreibpult zulegen. Das aber ist nicht die ganze Wahrheit. Die ganze Wahrheit ist, dass ich gerne Artikel schreiben würde, die meine Erkrankungssituation wahrhaftig wiedergeben, aber trotzdem von leisem Humor und positiver Grundhaltung geprägt sind, um anderen Patienten Mut zu machen. Genau das geht aber im Moment gar nicht. Punkt.

Hey 2017, gib mir 'ne Chance !!!