Von Doreen Bogram
Der erste Tag des Studienbeginns ist da. Die Blutuntersuchung ist erledigt und das Medikament kann verabreicht werden. Auch wenn ich mittlerweile keine Spritzen mehr sehen kann und auch nicht mehr bereit bin, mich selbst zu spritzen, heißt es jetzt wieder, Zähne zusammenbeißen und durch.
Diesmal waren es drei kleine Spritzen. Ich kann mir die Stellen der Injektion zwischen Oberarm und Oberschenkel aussuchen, aber es ist trotzdem nicht leicht, das über sich ergehen zu lassen.
Der Abend verläuft reibungslos. Keine Reaktionen wie schon in der Vergangenheit mit dem „EPO“. Keine Knochenschmerzen, kein Durchfall und auch kaum noch Schlafstörungen, sind doch auch schon beruhigend. Auch die nächsten Tage verliefen relativ gut. Was ich selbst gemerkt habe, dass irgendwie alles besser lief.
Gut, den geliebten Mittagsschlaf nehme ich am Wochenende gerne mit, auch wenn er mal gut zwei Stunden dauert. Aber in seiner Freizeit sollte man ja eh kürzer treten. Die erste Nachuntersuchung der Blutwerte verlief reibungslos. Danach musste ich auf ein Seminar und bekam am Abend eine sehr erfreuliche Nachricht auf mein Handy. Die Blutwerte hatten sich innerhalb von Tagen erfreulich erhöht. Die Freude galt es nun schnell zu meinem Partner und den besten Freunden weiter zu geben.
Wir alle waren einerseits sprachlos über diesen rasanten Anstieg, aber auch zugleich glücklich, dass sich scheinbar etwas in meinem Körper tut. Die Woche darauf, wieder zur Kontrolle, ein weiterer Anstieg der Blutwerte und wieder Freude darüber. Letzte Woche Mittwoch wieder Blutbildkontrolle und weitere Terminabsprachen, wann ich zur nächsten Medikamentengabe kommen muss. Es gab aber auch gleich eine klare Ansage, dass - wenn der Blutwert weiter so ansteigt - ich erst einmal eine Pause mit dem Medikament einlegen muss.
Na super, da steigt der Blutwert, ich fühle mich gut und schon werde ich wieder gebremst! An der Stelle ist einem dann nicht mehr ganz so zum Lachen zumute. Es geht scheinbar voran, aber so schnell darf es dann doch auch wieder nicht gehen!
Ich werde nun versuchen mich an die Anweisungen der Ärzte zu halten, damit ich nicht gleich wieder aus der nächsten Medikamentenstudie falle.
Aber solche Reaktionen zeigen auch, dass keiner der Patienten gleich ist und wie wichtig es ist, mit diesen Studien das optimale Medikament zu finden.
Auch wenn hierfür noch einige Jahre ins Land gehen werden, bis ein Medikament in Deutschland zugelassen werden kann. Ich hoffe für mich und alle anderen Patienten, dass wir dass noch mit erleben können.
An dieser Stelle sei ein großes Dankeschön ausgesprochen an meine behandelnden Ärzte im Universitätsklinikum Rechts der Isar in München, wo sich eines der fünf MDS-Zentren von Deutschland befindet. Die Oberärztin, Frau Dr. Götze, ihre Assistenzärztin Frau Dr. Müller-Thomas und die Studienschwester Frau Eckert leisten außergewöhnliche Arbeit und haben für alles ein offenes Ohr, was mich und diese Krankheit betrifft. Sie sind es, die zwar schonungslos ehrlich zu mir sind, aber auch bei Krisensituationen immer ein offenes Ohr und neue Hilfestellungen zur Bewältigung der Krankheitssituation haben. Danke für alles!