Erfahrungsberichte aus unserem Blog4Blood

Sturz von der Kellertreppe

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Sturz von der Kellertreppe

Manchmal habe ich ganz primitive Bilder im Kopf. Da ist z.B. die Kellertreppe:

Ganz oben auf dem ersten breiten Treppenabsatz sitzen die Gesunden und amüsieren sich, Sonnenlicht und frische Luft inklusive. Ganz unten auf den letzten schmalen und schiefen Stufen im dunklen und muffigen Keller lauern Sterben und Tod.

Die Treppen-Ordnung ist klar und einfach. Je besser es jemand geht, desto weiter oben sitzt er. Je schlechter, desto weiter unten.

Arbeitsleben....Krebs.......und danach ???

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DREI GROßE FRAGEZEICHEN

Wenn man die Diagnose Krebs bekommt - so war es zumindest bei mir - bin ich von Anfang an davon ausgegangen, dass ich das hier durchstehe, den Krebs besiege und anschließend wieder meiner alten Arbeit wie gewohnt nachgehe. Die ersten beiden Vorhaben habe ich mit Bravour geleistet....das letzte jedoch leider nicht.
Die Langzeitfolgen der Therapie sind  so gravierend, dass ich ca 1,5 Jahre nach Diagnose berentet wurde und Erwerbsunfähigkeitsrente in voller Höhe beziehe.

Ob du BEHINDERT bist, hab ich gefragt!

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- Ja, 100 %.

- Oh, sehr gut, dann gibt es 50 % Rabatt. Macht dann nur noch 10 Euro für die Tageskarte.

So oder so ähnlich kann es manchmal am Kassenschalter laufen. Gerade als Student ist der eine oder andere Rabatt immer ganz nett! Und die werten Kommilitonen schauen dann immer mal etwas neidisch, wenn man hier und da paar Euros sparen kann. Aber es sind niemals böse Blicke. Für 3 Euro Kino-Rabatt will dann doch keiner 1,5 Jahre seines Lebens eintauschen…

gezielte Suche nach Informationen

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Jeder, der von einer Krankheit betroffen ist, sucht Informationen....der eine mehr, der andere weniger.

Aus Erfahrung wissen wir, dass das Finden der "richtigen" Information, der "richtigen" Einrichtung oder des "richtigen" Arztes oftmals mit einem unnötigen Irrgang für viele Betroffene und ihre Angehörigen verbunden ist. Die SHG AG Rüsselsheim hat im Okt. 1997 mit ihrem Zusammenschluss eine Vernetzung geschaffen, um diese Irrwege etwas zu verkürzen oder gar zu vermeiden.

EBMT-Congress

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41st Annual Meeting of the European Society for Blood and Marrow Transplantation war vom 20.-25. März d.J. in Instanbul, Türkei.

Anita, die hierzu vor Ort war, erzählte Folgendes:

NEU !!! Termine für Monat April

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07.04.2015 - 19.00 Uhr: Patientenstammtisch Rüsselsheim (La Forchetta Stadttheater am Treff Rüsselsheim)

09.04.2015 - 18.30 Uhr: Patientenstammtisch Bingen (Gasthaus "Zur Burgschänke" Am Entenbach 2, 55411 Bingen-Büdesheim)

29.04. - 02.05.2015:      13. Internationales Symposium für MDS (Hall A-Marriot Washington Waldman Park, Washington DC, USA), weitere Infos unter: www.mds.kenes.com

30.04.2015 - 18.00 Uhr: Myelom-Gruppe Rhein-Main, Gruppentreffen (Restaurant "Roter Hahn", Hessenring 61, 65428 Rüsselsheim)

 

28. April 2014 - die Spende (Fortsetzung)

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Es war der 28. April. Ich war so verdammt aufgeregt, hatte aber auch so verdammt viel Angst vor dem was folgen könnte. Ich bin Vater von zwei Kindern und hatte wirklich Bedenken, ob und wie ich das alles überstehen würde. Meine Frau, eine gelernte Intensivkrankenschwester, sprach vorher etliche Male mit mir über die Spende und riet mir anschießend meinem Herzen zu folgen. Und das, lieber Empfänger, hat Dir wohl letztendlich das Leben gerettet. Ohne die Gespräche mit meiner Frau hätte ich mich vielleicht nicht für eine Spende entschieden.

David gegen Goliath?

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Patienten werden in eine Medikamenten-Studie aufgenommen, um ein noch nicht zugelassenes, vielleicht viel versprechendes Medikament an sich testen zu lassen. Der Patient darf dabei hoffen, dass ihm dieses Medikament hilft und es ihm damit besser geht. Die Hoffnung der Pharmafirma ist möglichst viele Patienten zu finden, die bereit sind das Medikament auszuprobieren und es sich günstigenfalls heraus stellt, dass das Medikament wirksam ist und möglichst wenige Nebenwirkungen hat.

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