Als ich vor zwei Jahren mit der Krankheit MDS konfrontiert wurde, gab es eine klare, unmissverständliche Aussage meiner behandelnden Ärzte, die auch heute noch sehr präsent bei mir ist. Das MDS kann man zurzeit noch nicht mit zugelassenen Medikamenten, wie zum Beispiel einen Bluthochdruck, behandeln. Es gibt zwar Alternativen in der Behandlung, die aber an sich auch wieder große Nebenwirkungen mit sich bringen.

So hatte ich mich gleich am Anfang der Diagnosestellung bereit erklärt, an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Nicht nur, dass man hierzu im Vorfeld eine ganze Menge an Untersuchungen über sich ergehen lassen muss, nein man hat auch noch mit Vorurteilen gegen diese Medikamentenstudien zu kämpfen.

Solche Aussagen wie „ Du willst doch hier nicht das Versuchskaninchen sein?“ sind an dieser Stelle noch nett formuliert. Aber mal ehrlich, welche Alternative gibt es denn sonst, wenn die Forschung auf Grund der Erkenntnis noch nicht wirklich das Medikament zur Behandlung gefunden hat.

Da muss man doch alle Möglichkeiten probieren, die sich einem ergeben!

Die erste Studie war eine sogenannte Blind-Studie. Es wusste bei Beginn niemand, ob ich ein Medikament bekomme oder mit Placebo versorgt wurde. Diese Auswertung sollte ich erst zum Schluss der Studie bekommen. Die ersten Tests liefen gut an und ich passte von meinen Blutwerten gut in diese Studie.

Kurzum, in den ersten Wochen ging es mir auch langsam besser. Ich bekam wieder Kraft und konnte langsam wieder am Alltag teilnehmen. Auch stiegen am Anfang die Blutwerte an, so dass ich davon ausging, es wird alles wieder gut. Die wöchentlichen Untersuchungen in der Uniklinik wurden zur Routine und ich freute mich, wenn auch diese Ausflüge langsam ohne Unterstützung anderer klappten.

Nach gut 24 Wochen wurde dann in Absprache mit der Pharmafirma die Studie für mich beendet. Leider veränderten sich meine Blutwerte nicht soweit, dass es den geforderten Werten entsprach.

Nun gut, dachte ich mir, und wie geht es jetzt weiter?

Da die Klinik aber eine große Verbesserung meiner Gesundheit gesehen hatte, gab es dieses Medikament dann auch weiter. Es handelt sich hierbei um einen Eiweißstoff, der sich an meinen Blutzellen ansetzt und diese versucht zu dopen. Ja, wir kennen sicher alle das EPO (Erythropoetin), welches zum Doping im Sport genutzt werden kann!

Auch wenn ich in der vergangenen Zeit eine richtige Abneigung zu Spritzen, und sind sie auch noch so klein, entwickelt hatte, es hat mir gut ein Jahr weiter geholfen und immerhin dazu bei getragen, wieder in Vollzeit an meinen Arbeitsplatz zu kommen und ein relativ normales Leben führen zu können.