Waldenström Teil III

Die Praxis einer (universitären) Tagesklinik, in der die fünf weiteren Therapie-Zyklen gegeben wurden, ist gut geeignet – zumindest in meinem Fall -, dieses Vertrauen wieder zu untergraben. Arzt-Patienten-Gespräche fanden zu unvorhersehbaren Zeitpunkten statt, auf ein Minimum, meist auf das momentane Befinden während der Infusion beschränkt, mit ausweichenden Antworten zu weitergehenden Fragen und niemals ohne die zuhörenden Mitpatienten. Als es dann beim dritten Zyklus Abweichungen vom Therapieplan gab, fühlte ich mich ohne Ansprechpartner und ohne Gesprächsmöglichkeit, und Von-jetzt-auf-nachher-Termine beim Chef gibt es auch für Privatpatienten nicht. - Wieso eigentlich nicht in solchen Situationen, und für alle Patienten?

Die alte Wut kochte hoch, und mit den erfahrenen Freunden Mona und Rainer (Danke!) habe ich das/mein Muster der Hilflosigkeit herausgearbeitet: 1. Ich habe als Patient keine Ansprüche zu stellen und habe auch keine Chance dazu  2.  Etwaige Ansprüche müssen aus der Perspektive des ärztlichen Gegenübers begründbar sein  3. Ich muss für die Lösungen sorgen, ggf. kämpfen. Als Patient. - Gemeinsam zogen wir das Fazit: Therapie muss entlasten, nicht belasten, und was eine Belastung ist, erlebe und definiere ich, besonders bei einer schweren und seltenen Erkrankung. Die Quintessenz aber ist: In einer verunsichernden Situation bei einer ohnehin verunsichernden Krankheit treiben Mangel an Gespräch, ja schon das erlebte Ignorieren der physischen Anwesenheit, das Stresserleben oder einfach auch das Leid unnötig hoch.

Das obige Fazit musste ich noch verinnerlichen, es machte auch die Situation nicht angenehmer, aber ich konnte aktiver sein: Keine zwei Stunden im Behandlungssessel auf den Arzt zur Einleitung der Behandlung warten ohne Protest (wenn auch oft wirkungslos), und kein neu auftretender Arzt, den ich ohne namentliche Vorstellung mit der Injektionsnadel an mich herangelassen hätte.

Waldenström Teil  IV

In der Anschlussheilbehandlung (AHB) hatte ich mit dem Gesprächspartner mehr Glück. Der anscheinend entschleunigte Betrieb dort lässt – zumindest gefühlt - mehr Raum  für den Arzt-Patienten-Dialog oder stellt andere Themen in den Mittelpunkt. Das sollte man/frau nutzen.

Nach Abschluss der AHB stand der chefärztliche Vorschlag einer Erhaltungstherapie im Raum. Ich hatte keine gesteigerte Lust auf Tagesklinik mehr; aber einen ärztlichen Vorschlag rundweg abzulehnen, verbot mir meine Verantwortung für mich selbst. Schließlich wollte ich mir keine Vorwürfe wegen unterbliebener Therapie machen oder vorsätzlich mein „Gesamtüberleben“ verkürzen. Ich glaubte zu wissen, was ich zu tun hatte: Internet und E-mails waren für etliche Tage meine Hauptquelle und mein Hauptinstrument. Nur: Die Fachwelt war 5:4 gespalten. Danke dennoch an alle Ärzte im In-und Ausland, die mir trotz mangelnder persönlicher Bekanntschaft immer innerhalb von wenigen Tagen geantwortet haben! - Wirklich leichter gemacht hat es diese Informationsfülle zunächst nicht.