Aktuelles

05. Oktober 2022

Umfrage zu Bedürfnissen von Leukämiepatienten

Das CLL Advocates Network (CLLAN) führt in Zusammenarbeit mit dem Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) und dem CML Advocates Network (CMLAN) derzeit eine Studie durch, um die Erfahrungen und Ansichten von Menschen zu verstehen, die Leukämiepatienten betreuen oder unterstützen. Wir führen diese weltweite Umfrage durch, um Informationen über die Sicht der Pflegenden auf die Betreuung, Behandlung und Unterstützung von Leukämiepatienten sowie über die persönlichen Auswirkungen der Diagnose zu sammeln.

23. September 2022

Online-Umfrage zur Digitalisierung in der Medizin

Ihre Meinung ist gefragt! Das BMBF-geförderte Forschungsprojekt MiHUBx sucht Personen für die Teilnahme an einer Onlineumfrage zur Digitalisierung in der Medizin.

Da digitale Technologien immer mehr Einzug in die Medizin finden, möchte MiHUBx digitale Lösungsansätze schaffen, die alle Patienten erreichen. Auch ältere und chronisch kranke Menschen. Voraussetzung dafür ist ein standortübergreifender Datenaustausch, der die Arbeits- und Behandlungsabläufe der medizinischen Versorgung verbessert und somit eine ärztliche Zusammenarbeit ermöglicht.

13. September 2022

Zwei neue Videos - Was sind Biosimilars und Generika?

Biosimilars und Generika – wo ist der Unterschied?
Biosimilars sind Nachahmer-Präparate biologischer Herkunft, die nach Ablauf des Patentschutzes eines bereits zugelassenen Medikaments auf den Markt kommen.
Auch Generika sind Nachahmer-Präparate, jedoch von chemisch-synthetisch hergestellten Arzneimitteln. Anders als bei Biosimilars ist der Wirkstoff eines Generikums identisch zu dem des Originalpräparats.
Folgende Videos wurden uns von Sandoz/Hexal zur Verfügung gestellt und erklären in Bildern die beiden Begriffe. 

13. September 2022

Jörg Kuschel - Ein Lächeln für deinen Krebs

„Jörg Kuschel, Mitglied der LHRM, erhielt im Jahr 2014 die Diagnose "Akute Lymphatische Leukämie (ALL)". Er nimmt in seinem Buch "Ein Lächeln für deinen Krebs" den Leser/die Leserin mit auf eine Reise von den ersten Symptomen bis zur Stammzelltransplantation und den damit verbundenen Hürden. 

Das Buch kann hier bestellt werden.

22. Juli 2022

Umfrage der Lymphoma Coalition

Helfen Sie der Lymphoma Coalition (LC), die Erfahrungen mit der CAR-T-Therapie von Patienten/Patientinnen mit Lymphomen oder CLL und Menschen, die sie betreuen besser zu verstehen.

Die Lymphoma Coalition sowie ihre Mitgliedsorganisationen hat sich zum Ziel gesetzt, grenzübergreifend für mehr Gerechtigkeit bei den Behandlungsergebnissen beim Lymphom und bei CLL zu sorgen. Aus diesem Grund brauchen wir Ihre Erfahrungen. Die Ziele sind des Projektes sind:

09. Juni 2022

Erste S3 Leitlinie zum Multiplen Myelom

Im Februar 2022 ist die erste S3 Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge für Patient*innen mit monoklonaler Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) oder Multiplem Myelom erschienen. Prof. Dr. Dr. h.c. Scheid hat die Erstellung der S3 Leitlinie koordiniert. Im Interview spricht er über Besonderheiten der S3 Leitlinie, die nicht nur die Therapie, sondern alle Bereiche des modernen Managements der Erkrankung abbilden soll.

08. Juni 2022

Psychoonkologische und digitale Unterstützung für Menschen mit Krebs

Die Universitätsmedizin Mainz möchte interessierte Patienten und Patientinnen herzlich zur Teilnahme an der Reduct-Studie einladen!

In der Reduct-Studie wird eine digitale psychoonkologische Intervention angeboten, das sogenannte Make It Training. Um die Wirksamkeit des Make IT Trainings zu überprüfen, werden die Teilnehmer/Teilnehmerinnen in zwei Gruppen aufgeteilt: eine Interventionsgruppe sowie eine Kontrollgruppe.

13. Mai 2022

Wichtige Information zu SARS-CoV-2

Liebe Patienten,

Anbei finden Sie eine CoVid Information des Robert-Koch-Instituts zum möglichen Einsatz von Antikörpern bei Immundefizienten Patienten.

Diese können entweder therapeutisch bei Patienten mit Risikofaktoren für einen schweren Verlauf oder prophylaktisch bei Patienten mit unzureichenden Impfansprechen eingesetzt werden.

Je nach Virusvariante werden dabei unterschiedliche Antikörper berücksichtigt.

Das Infoblatt können Sie hier herunterladen:

04. Mai 2022

Video: Im Dialog mit Patientenorganisationen

Herr Dr. Friedrich Overkamp interviewte Herr Dr. Otmar Pfaff zum Thema “Erwartungen der Patientenorganisation seitens pharmazeutischer Hersteller bei Neueinführungen von generischen Onkologika“.

In dem Interview wurden Fragen wie – „Wissen Patienten, was ein Generikum ist bzw. wie werden Sie aufgeklärt? Welche Erfahrungen gibt es zu generischen Medikamenten? Was wäre der beste Weg Patienten/Patientinnen aufzuklären?“ behandelt.

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