Dieser Beitrag von einer Patientin erreichte uns per Mail :

Hallo Polycythämia Vera (PV), ja, hallo, weil du mich einfach so überfallen hast – gerade am Anfang meines Rentenalters, wo man so viele Pläne geschmiedet hat, wo man denkt, man hat das Pensionsalter verdient erreicht, weil man seinen Körper nicht überstrapaziert, sondern gepflegt hat  - niemals mit Alkohol, Zigaretten oder ungesundem Essen genervt hat. Schwimmen und Laufen an schönen Stränden gehörten mit zum Leben vorher dazu.

Also – warum nur das – dieser Überfall, den du auf mich getätigt hast? Bröckchenweise musste ich meine bisherige Lebensqualität  aufgeben. Denn welche Tage musste ich durchleben, zuerst diese 3 x tägliche Müdigkeit, die durch keinen kurzen oder langen Schlaf aufgehoben werden konnte. Dann die Bestätigung der Krankheit, Behandlungen mit Aderlässen, danach, als die Blutwerte zu hoch wurden auch Zytostatika. Und dann kamen die Nebenwirkungen – ohne Ankündigung – Knochenschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfweh, Bauchkrämpfe, Entzündungen im Mund. Schlimmer war noch das Medikament XXX, da das Herz im Mitleidenschaft gezogen wurde. Beim Interferon der Schüttelfrost, das Fieber und der Schwindel. Bei der neuen Studie in der Uniklinik, die Verstopfung und die höllischen Darm- und Kopfschmerzen.

Was hast du, PV, noch vor mit mir anzustellen? Es ist doch schon gut, dass du eine chronische Blutkrankheit bist, die nicht geheilt werden kann. Also, lass mich doch mal in Ruhe! An so vielen Dingen im Leben – verglichen mit früher – kann ich doch gar nicht mehr teilnehmen. Spontane Verabredungen, Unternehmungen, weil es mir von einem Tag zum nächsten so schlecht gehen kann, dass ich nichts planen kann und nur platt auf der Couch oder im Bett liege.

Ist es das, was du willst? Mich kleinkriegen, meine Geduld strapazieren, mich zum heulen bringen, meine früheren Kräfte und meinen Mut infrage stellen? All das soll nun mein Leben sein?